educalzada
Mensaje enviado el : 08/03/2012 19:40:19
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Parálisis Cerebral y comunicación. Un testimonio |
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La experiencia de Santiago Jimenez
LA COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA
Son métodos que nos sirven a las personas que no disponemos de voz oral, soy un joven de 27 años y en el momento de mi nacimiento se me produjo una Parálisis Cerebral.
Mi nombre es Santiago Jiménez García. Nací con una lesión neurológica que los médicos llaman "parálisis cerebral". No es una enfermedad. Fue un error médico en el momento del nacimiento. Es una condición que afectó y afecta el centro del lenguaje, Psicomotricidad y otras áreas de mi cuerpo pero no afecto a mi cerebro ni a mi inteligencia. Mi nivel de compresión es normal y sobre todo “AMO LA VIDA”.
Me valgo por mí mismo para cosas tan sencillas como llevar una silla eléctrica, y el ordenador ADAPTADO con mucha dificultad, debido a mi plasticidad, me comunico con un tablero de sistema BLISS y pictográficos, desde los dos años, poco a poco, he logrado hacer yo mismo algún diseño que otro diseño ó dibujo para comunicarme.
No me valgo por mí mismo para comer necesito de otra persona, ir al baño, etc. Y aunque soy independiente de espíritu, me veo obligado a necesitar del apoyo de mi madre o de otras personas quien ponen mi “voz”.
Lo peor de tener parálisis cerebral, para mí, es no poder hablar. Soy inteligente, trabajo con mis compañeros, he creado una entidad, no lucrativa para atender a otras personas más pequeñas y mayores, donde intentamos darles todo aquello que necesitan, estar activo, realizar actividades, y realizando exposiciones de los trabajos que realizamos, se crea la Asociación de PACEDIS Asociación Parálisis Cerebral y Afines sin Fronteras. Los jóvenes vienen con mucha ilusión, aman sus actividades y disfrutamos de los talleres y tareas que realizamos a diario, yo estoy muy orgulloso me alegro de los logros de mis compañeros, y sus familias por todo lo que se logra, entre todos. Y espero seguir logrando en lo sucesivo muchas cosas más para mis compañeros.
Os contare como me han ayudado los métodos de comunicación aumentativa y alternativa :
A.-Tableros de Comunicación: Los tableros consisten en superficies sobre las que se disponen los signos que las personas, o yo en mi caso necesito para comunicarme, este es portátil, lo llevo siempre a mis espaldas existen tableros para que nos podamos comunicar bien señalando, o con la mirada, me comunico con mi tablero de comunicación, aumentativa y alternativo, diseñado, por mí mismo con ayuda de mi madre; ó otras personas, siempre diciéndoles yo lo que quiero poner ya que es muy importante para mí, el que mi tablero esta personalizado, a si cuando tengo que comunicarme con alguien saco mi tablero y pido que pongan su voz por mí de esta manera puedo entablar una conversación normalizada como cualquier persona, es muy importante poder hablar, decir lo que uno quiere por sí mismo, y que todos lo puedan entender, también si tengo oportunidad de tener un computador de lenguaje de signos me puedo comunicar, este es carísimo yo no dispongo de ninguno, pero los he utilizado en una exposición.
La vida es un don, una oportunidad de ser aún en circunstancias tan difíciles como las mías o peores. Pero yo disfruto de la vida amo a la vida y no por ser un paralítico cerebral tengo que estar sin hacer nada.
B.-Nuevas Tecnologías: El interés de las personas con "Otras Capacidades" por las tecnologías nos hace y facilita aprender, buscar información sobre las nuevas tecnologías y buscar profesionales, que los diseñen, el objetivo es superarse, recibir información donde buscar las Ayudas y programas, nuevas tecnologías que nos permitan a las PC poder tener esos utensilios y herramientas de trabajo tan necesarios para tener posibilidades de trabajar, y aprender, son herramientas que me permitan poder trabajar en los métodos de mi comunicación, cosa muy importante para mí.
Hace como seis años tuve la oportunidad de conocer A Paco mi fiel amigo, el es profesor en la Universidad de Psicología en el departamento de ACCESO. Tuve la suerte de poder contar con su gran experiencia y asesoramiento, desde entonces mantengo un contacto e interés en todo lo que realizan cursos de enseñanza continua y aprendizaje con demostraciones de informática etc....así en estos últimos cinco años yo he intentado ayudar a otras personas que son como yo.
Los métodos de comunicación son muy buenos, valiosos, que facilitan muchas cosas, para poder conversar, trabajar, integrarse, asistir a reuniones, participar en congresos, hacer amigos.
Es fácil tener parálisis cerebral; la vida de por si es difícil, y la gente algunos nos margina, es difícil ser incluido en la sociedad y más difícil ser "escuchado" cuando no se tiene voz, se necesita dos cosas necesarias e importantes sobre todo muy sencillas, las ganas de escuchar, poner la voz por otra persona que no dispone de ella, y traducir todo lo que yo, voy diciendo con mi tablero, o otra persona en mis mismas circunstancias, queremos decir, poner tú la voz por otro, ó por mí mismo y lo más importante el tiempo y leer, pero todos los ciudadanos tenemos derecho a ser escuchados, y las personas que tenemos alguna discapacidad, o malformación por nacimiento o accidente etc.. Tenemos derecho a vivir, ser respetados y una misión especial en la vida que cumplir: “ Conseguir la IGUALDAD E INTEGRACIÓN” y “Otros la Integración Sociolaboral” los que no podemos acceder a un puesto de trabajo buscamos realizar actividades con las que ganar un dinerillo, con el que cubrir alguna necesidad ó simplemente un capricho.
Las personas PC, somos bondadosos, en muchos casos generamos, tenemos ingenio, y sobre todo somos muy compresivos, me gusta ayudar dando lo mejor de sí mismo, busco siempre el superar el día a día. Disfruto de mis amigos, y mi familia, hoy tengo muchos más amigos y compañeros pertenezco al grupo Esaac, y aprendo muchos mas métodos para comunicarme poco a poco mejor...
Santiago Jiménez García
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